0 podpisů

Seznam signatářů

Výzva za systémové a dlouhodobé řešení chronických postinfekčních stavů — long covidu, ME/CFS a dalších — v České republice, směřovaná Ministerstvu zdravotnictví.

Jméno a příjmení

Obec

Chcete se také přidat?

Podepište výzvu

Vážený pane ministře, vážení zástupci Ministerstva zdravotnictví.

Dovolujeme si Vás požádat o podporu při řešení chronických postinfekčních stavů v České republice, včetně long covidu, ME/CFS a dalších přidružených stavů a onemocnění. Pandemie covid-19 výrazně zvýšila počet lidí s dlouhodobými postinfekčními obtížemi a odhalila nedostatky v systému péče. Situace lidí žijících s těmito stavy je velmi obtížná a bez systémové pomoci jen těžko zvladatelná.

Žádáme zejména:

Zajištění dostupné, koordinované, a specializované péče. Současná situace, kdy v České republice existuje v praxi jediná etablovaná poradna věnující se postcovidovým potížím širšího spektra, nejen plicním, je neudržitelná. O dalších postinfekčních stavech nemluvě. Tento problém umocňuje skutečnost, že jde o pracoviště bez dostatečné systémové podpory, kde pacientům nelze předepsat některé potřebné léky a jsou odkazováni na to, aby si je zajistili sami jinde.
Prioritizaci vzdělávání lékařů. Alespoň základní diagnostická kritéria a léčebná doporučení jsou pacientské obci i lékařům slibována od konce roku 2023, stále však nejsou k dispozici. Ministerstvo zdravotnictví, jako garant zdravotní péče v ČR, má povinnost zajistit, aby péče odpovídala aktuálním poznatkům.
Systematický přístup státu ve zdravotní i sociální oblasti. Absence jasných doporučení a vzdělávání lékařů výrazně dopadá na pacienty nejen v primární péči, ale i v sociálním systému. Typickým příkladem je posudkové lékařství v rámci invalidních důchodů, kde se pacienti často setkávají s neodborným zlehčováním jejich stavu. Kvůli nízkému povědomí jak lékařů, tak i širší veřejnosti včetně soudů, navíc nemají oporu ani naději při odvolání.
Dlouhodobou, transparentní, a koordinovanou snahu o zlepšení situace. Pozitivně hodnotíme vznik pracovní skupiny pro postinfekční stavy se zapojením pacientských organizací. Aby však přinesla skutečné výsledky, je nutné její činnost opřít i o jasnou strategii, třeba podobně jako v Rakousku či Německu. Takový rámec by zajistil jasný směr, kontinuitu a efektivitu společné práce. Zároveň je nezbytné odborně zapojit pacientské zástupce do řešení všech výše uvedených bodů – od tvorby odborných doporučení až po budování systému specializované péče. Zpětná vazba a pacientská zkušenost jsou v tomto procesu klíčové.

Pomozte vytvořit systém péče, kterým nebude nikdo propadat. Ačkoli nejsou na první pohled vidět, lidé s chronickými postinfekčními stavy, včetně long covidu, tu stále jsou. Vaše podpora může rozhodnout o tom, zda se konečně dočkají péče, která odpovídá vážnosti jejich onemocnění.

Jméno a příjmení

E-mail

Město

Jsem (nepovinné)

pacient/ka blízký/á pacienta jiné

Jste-li pacient, jak se dají vaše potíže zařadit? (nepovinné)

Nechci zveřejnit jméno v seznamu podpisů

Podpisem uděluju souhlas se zpracováním osobních údajů.

České asociaci pro long covid, z.s., IČ 22278621, jako správci, uděluju svůj výslovný a dobrovolný souhlas se zpracováním uvedených osobních údajů, tj. jména, příjmení, obce a e-mailu, a to pro účely evidování mého připojení se k Výzvě.

Tento souhlas uděluju podle článku 6 odst. 1 písm. a) Obecného nařízení o ochraně osobních údajů 2016/679 a v souladu s Nařízením Evropského parlamentu a Rady (EU) 2016/679 ze dne 27. dubna 2016, o ochraně fyzických osob v souvislosti se zpracováním osobních údajů a volném pohybu těchto údajů a o zrušení směrnice 95/46/ES (dále jen „GDPR").

Mé osobní údaje budou zpracovávány po dobu trvání Výzvy a následně po dobu nezbytnou k doložení jejího průběhu, nejdéle však 3 roky od ukončení Výzvy, pokud souhlas neodvolám dříve.

Jsem si vědom/a toho, že tento svůj souhlas mohu kdykoli odvolat, požadovat přístup k mým osobním údajům, jejich opravu nebo zpracování, popřípadě omezení zpracování, a vznést námitku proti zpracování, a to elektronicky na adrese info@longcovidportal.cz. Dále jsem si vědom/a toho, že mohu podat stížnost proti zpracování mých osobních údajů u Úřadu pro ochranu osobních údajů.

Pokud při podpisu nezvolím možnost „nechci zveřejnit jméno v seznamu podpisů", beru na vědomí, že v databázi na webových stránkách jestejsmetady.cz budou zveřejňovány v seznamu podpisů mé osobní údaje v rozsahu: jméno, příjmení a obec bydliště. Tento souhlas mohu rovněž kdykoliv odvolat.

Seznam signatářů

Podepište výzvu

Potvrďte svůj podpis